Una plataforma reúne los datos de la poliquistosis renal para analizarlos casi en tiempo real

Los datos de los pacientes con una enfermedad crónica suelen estar repartidos entre sistemas que no se hablan: el laboratorio por un lado, las pruebas de imagen por otro, la medicación en otro registro. Un equipo alemán ha publicado en la revista npj Digital Medicine la descripción de una plataforma que junta esa información en el caso de la poliquistosis renal autosómica dominante y permite consultarla casi en tiempo real.

La herramienta se llama MEDA-PKD y la ha desarrollado un grupo coordinado por Roman-Ulrich Müller, del clúster de excelencia CECAD de la Universidad de Colonia y responsable de Nefrología en el Hospital Universitario de Düsseldorf, junto a equipos del Centro de Medicina Molecular de Colonia, el Hospital Universitario de Colonia y la Universidad Heinrich Heine.

Qué enfermedad es y por qué importan sus datos

La poliquistosis renal autosómica dominante es la enfermedad renal hereditaria más frecuente: consiste en la formación progresiva de quistes en los riñones que, con los años, deteriora su función. Según los autores, afecta a más de 7 millones de personas en el mundo. Al tratarse de una enfermedad que se sigue durante décadas, genera un volumen enorme de información clínica que, señalan, suele quedarse encerrada en los sistemas del hospital o en ordenadores individuales, inaccesible incluso para los propios pacientes.

MEDA-PKD enlaza datos de seguimiento clínico, resultados de laboratorio, pruebas de imagen, información sobre la medicación, cuestionarios de calidad de vida y primeros datos moleculares sobre posibles biomarcadores. La idea, explica Philipp Antczak, del grupo de biología computacional del envejecimiento del CMMC, es que esa información consolidada permita aprender antes de la experiencia acumulada de muchos pacientes.

Qué probaron con la plataforma

Para comprobar que el sistema no solo funciona técnicamente sino que produce información clínicamente útil, los autores lo aplicaron al tolvaptán, el único medicamento autorizado específicamente para esta enfermedad. Con datos de la práctica clínica habitual —no de un ensayo— observaron que el tratamiento se asociaba a una pérdida más lenta de función renal. Los propios investigadores lo presentan como una demostración de que la plataforma permite evaluar de forma continua cómo funcionan los tratamientos en condiciones reales, no como un resultado nuevo sobre el fármaco.

La otra prueba fue de uso práctico. En una evaluación inicial, siete médicos con experiencia valoraron la herramienta como muy fácil de usar, y el tiempo necesario para reunir la información previa a una consulta sobre tratamiento con tolvaptán se redujo en torno a un 72%. Los pacientes también pueden consultar por su cuenta las estadísticas y análisis disponibles en la plataforma.

Los límites de lo publicado

Conviene situar el alcance. No se trata de un ensayo clínico ni de un estudio que mida si los pacientes acaban mejor: es la descripción de una infraestructura de datos y una evaluación de usabilidad con un número muy pequeño de profesionales, en hospitales universitarios alemanes con registros ya consolidados desde hace años. Que algo acorte el tiempo de preparación de una consulta no demuestra, por sí mismo, que mejore las decisiones ni la evolución de la enfermedad.

Los autores plantean que el armazón técnico podría adaptarse a otras patologías crónicas —otras enfermedades renales, insuficiencia cardiaca, fibrosis quística o cáncer— con la idea de llegar a lo que llaman un sistema sanitario que aprende, en el que los datos de la asistencia generen conocimiento de forma continua. Es una línea parecida a la de otros proyectos de plataformas que acercan al paciente los datos de su dispositivo, y también a los análisis de práctica clínica real que exploran la evolución de la enfermedad renal con distintos fármacos. Cualquier decisión sobre un tratamiento concreto corresponde al equipo que atiende a cada persona.

La información procede de la nota de la Universidad de Colonia difundida por MedicalXpress y del artículo original firmado por Franziska Grundmann y colaboradores.