Cuidados paliativos pediátricos: qué son y por qué la mayoría de niños no accede

Cuando se habla de pediatría casi nadie piensa en el final de la vida. Sin embargo, existe una especialidad dedicada precisamente a acompañar a los niños con enfermedades graves que limitan su esperanza de vida y a sus familias. Dos especialistas en cuidados paliativos pediátricos lo explican en un artículo divulgativo publicado en The Conversation, donde repasan qué aporta este enfoque y por qué sigue siendo inaccesible para la mayoría de quienes lo necesitarían.

Qué es y quién lo hace

Los cuidados paliativos pediátricos son una forma de atención centrada en aliviar el sufrimiento y cuidar la calidad de vida de niños con enfermedades complejas que acortan su vida. No los presta un solo profesional: intervienen médicos, enfermeras, trabajadores sociales, especialistas en acompañamiento infantil, agentes de apoyo espiritual y otros profesionales sanitarios. La disciplina se separó del movimiento de paliativos de adultos entre los años noventa y los primeros 2000.

Los autores subrayan una diferencia importante respecto a los adultos: los niños con enfermedades que amenazan su vida suelen vivir más tiempo entre el diagnóstico y la muerte, de modo que la atención se extiende durante años e implica de lleno a padres, hermanos y cuidadores.

El ejemplo que utilizan es el de un bebé con una enfermedad genética poco frecuente que afecta a órganos vitales. Esa niña entra y sale del hospital por síntomas difíciles de manejar, como dolor o dificultad para respirar, y sus padres tienen que decidir qué tratamientos ayudan y cuáles pueden añadir más sufrimiento que beneficio. El equipo de paliativos trabaja con la familia para construir ese plan.

Qué dice la evidencia acumulada

Según el artículo, los últimos 20 años han acumulado indicios de que este enfoque mejora la experiencia de los pacientes: los niños atendidos por equipos de paliativos pediátricos presentan menos dolor, menos náuseas y menos síntomas molestos que condicionan su día a día. En unidades de cuidados intensivos, la investigación citada apunta a que la atención recibida se ajusta más a los objetivos que el niño y la familia han fijado, y a que, cuando se consulta a un especialista en paliativos, es menos probable que se opte por tratamientos de soporte vital que no cambiarían el pronóstico a largo plazo.

Conviene leer esos datos con cautela: el texto es un artículo de divulgación firmado por profesionales del campo, no un estudio con una muestra y un diseño concretos, y no detalla el número de pacientes de cada investigación que menciona.

Un acceso muy desigual

La parte más concreta del artículo es la del acceso. En Estados Unidos, cerca del 80% de los hospitales infantiles cuenta con programas formales e interdisciplinares, pero la atención en consulta externa o en el domicilio es mucho más irregular, y se concentra en entornos urbanos y hospitales universitarios frente a las zonas rurales.

Fuera de ese país el panorama es peor. Los autores estiman que más de 21 millones de niños en el mundo se beneficiarían de este enfoque, y que hasta el 97% de ellos vive en países de renta baja y media. Según la Organización Mundial de la Salud, más de la mitad de la población mundial vive en países donde la disponibilidad de cualquier tipo de cuidado paliativo se clasifica como incipiente o en desarrollo; solo 28 países, el 14%, alcanzan un nivel avanzado. En el ámbito pediátrico, un estudio citado identifica apenas 11 países en el escalón más alto.

También cambia el perfil de los pacientes. En los países en desarrollo, alrededor del 30% de la necesidad corresponde a niños con VIH; un 18% a complicaciones de la prematuridad, un 16% a malformaciones congénitas y otro 16% a lesiones con daño neurológico grave. Los tumores, protagonistas en los países ricos, suponen allí en torno al 4%. A eso se suma la falta de medicamentos esenciales para el control del dolor, como la morfina, y de formación específica entre el personal sanitario.

Los autores ven margen de mejora en la formación a distancia por videoconferencia y en las alianzas comunitarias, y defienden que la atención paliativa debería estar disponible para cualquier niño con una enfermedad grave viva donde viva. Cualquier decisión sobre el cuidado de un menor en esta situación corresponde valorarla con el equipo sanitario que lo atiende.